熱性けいれんはちゃんと対処すれば怖くない！うちは0歳で初発作起こしました

こんにちは、ワーママのゆかりです。

ちの息子は熱性けいれん持ちで、初発作は0歳なんですが、その後も熱が出る度に高確率で引き起こしてきました。
現在3

現在３歳半。だいぶ丈夫になってくれて、風邪を引く頻度も１歳前後の頃は
月に１、２回でしたが、今は３、４ヶ月に1回くらいのペースになってきました。

しかし、まだまだ油断は禁物！
同じように熱性けいれんのあるお子さんがいる方や、まだ慣れていない方、

当稿は、乳幼児を持つ初めての育児をしている親御さんや、「もしかしたら熱性けいれんを今起こしたかも？！」と慌てて不安になっている方など、幅広く知って欲しいという思いから、我が家でのエピソードを交えて簡単にまとめました。

初めての熱性けいれんは誰でも怖いものです。でも慌てなくて大丈夫。予め知識をつけておくことと、仮に起こしてしまっても落ち着いて対処できるよう思いを込めて執筆しました。
1人でも多くのお子さん・パパママのお役に立てたら嬉しいです。

熱性けいれんってどんなもの？

一般的な熱性けいれんのイメージは、白目をむいて口から泡を吹いて体をバタバタさせる、と言うような漠然としたものをお持ちの方が多いことと思います。
それでは実態をご説明します。

熱性けいれんてどんな病気？

乳幼児期に発症するタイプのけいれんのひとつで、発熱に伴って起こります。
症状としては以下のような特徴があります。

✔︎熱性けいれんてどうゆう症状なの？
・手足に力が入りガクガクする
・目が上転する、一点に静止する
・唇の色が蒼白、青紫色になる
・ほとんどの場合発作は5分未満でおさまり、左右対称
・発作時間は１〜２分間が一般的。5分以上発作が続く場合はすぐ病院へ

✔︎熱性けいれんはなぜ起こるの？
乳幼児期は脳が未熟なので、発熱したことで神経細胞の興奮が起こり
けいれんが起きると考えられている
※正確な原因は未だ分かっていないところも多い病気です。

✔︎熱性けいれんはどんな時に起こるの？
３８℃以上の熱に伴って起こる

✔︎熱性けいれんは何歳から何歳までが起こりやすい？
生後半年から6歳前後までの乳幼児

✔︎熱性けいれんはどんな子供でも起こりうる？
10人に1人ほどの方が経験すると言われる”ありふれた”病気で、成長発達に問題がない子供でもみられるもの

✔︎熱性けいれんは繰り返すものなの？
回数は１回だけの子供もあれば、発熱の度にに起こるケースもある

✔︎熱性けいれんは治るの？
通常、年齢を重ねるにつれ熱性けいれんを起こすことは少なくなっていく。
また、年齢を重ねても（6歳以降）けいれんが起こるか、発熱がなくてもけいれんが起こる場合（無熱性けいれん）は、てんかんなど別の原因があると想定される。
その疑いがあればすぐ病院を受診すること（脳波の検査等を行う為）。

 ✔︎熱性けいれんを防ぐ方法はないの？
熱を出さないことです。が、小さい子供のこと。抗体もありませんから、熱を出さないというのは不可能です。
また、うちの息子の時のように０歳９ヶ月という低月齢で集団生活となると、そのリスクは高まるばかり。

しかしながら、熱性けいれんの兆候を把握しておけば、危ないと感じた際にさっとけいれんを防ぐ方法はあります！！！それは「抗けいれん剤」の存在。
うちもこれをずっと使っているのですが、下剤になります。小さいうちは口から服用させるのは困難ですがお尻から入れるので簡単です。
のちにまた登場しますが、その薬の名前は”ダイアップ”です。

熱性けいれんを起こした時チェック＆すべき事

初めは確信が持てなくても、「どうやら熱性けいれんっぽい>_<」というのは、上述した内容から推測できると思います。
では、起こした時にはどうすればいいのでしょうか。

まずできるだけ落ち着いて、あとで医師に状況説明をする為にしっかりその様子をチェックします。

また同時に、これはやってはダメ！というNG行為もありますので、以下を併照してください。

我が家での体験談

うちの息子が初めて熱性けいれんを起こしたのは、なんと1歳になる前。
その時の恐怖体験と、その後の対処をどうしたかについて、詳細に記しておきたいと思います。

ちなみに、3歳半の現時点（２０１９年１月）で累計熱性けいれんを８〜９回
起こしています。

初発作は0歳

月齢：０歳１０ヶ月
日：２０１６年６月６日
時間：１６時頃
今考えると、６が揃ってますね〜何かの呪いかしら笑
怖〜い。

その日は、保育園から熱があるからお迎えに来るよう電話があり、会社を早退して向かいました。
お迎えの後、そのまま近くの総合病院の小児科に行き、ざっくりと
「0歳で集団生活だし、何かしらの風邪をもらったんでしょうね」くらいの適当な診察結果で、私もホッとしていました。

「大した事なくてよかった〜。ゆっくり休んでればまた元気になるかな〜」
とあまり深く考えずに15時頃に帰宅。
その後は授乳をしたりして機嫌良く、布団の上でキャッキャじゃれて過ごしていた時。私のお腹の上に乗って息子がニコニコ笑っていると思った次の瞬間、異変に気付きます。
最初に異変に気付いたのは、目。
目がどこか一点を見つめている…
「あれ？さっきの笑顔がない。てゆーか無表情？」

動かなくなってる！体が硬直してる！！
「これはおかしいぞ！！！」と感じ取りました。
実母から言われた、熱性けいれんの遺伝性の話が頭をよぎる。
「あんたは熱性けいれんをよく起こしてたから、自分の子供には気をつけなさいよー」→それだ！

そう思い至った時にはすでに遅し。
熱性けいれんが発動。事前に見聞きした情報通り、手足がピキーンと突っ張り、目は白目、口はガクガク震え、手足が左右対称にガクンっガクンっと動く。

「そうだ、時間を計らなきゃ！」
だいたい２分くらいでしょうか。横に寝かせておいて、揺らしたり声を掛けたりしない方がいいと聞いていたので、とりあえず治るまで観察するようにしていました。
でも心臓はバクバクでしたけど😭

発作が終わると、死んだようにコテン、と寝入ってしまいました。
そしてその隙にすぐ、先ほどの病院へ駆けつけ、もうけいれんを起こさぬようにと
医師が「ダイアップ」という抗けいれん剤の座薬を入れてくれました。

この座薬、８時間後に2回目を挿れないと効果が半減するというもので、恐らく
けいれんを防ぐお薬に関して1番ポピュラーなものです。

中耳炎が原因？

初めて熱性けいれんを起こした年齢
実は初発症の１ヶ月くらい前の5月9日に、急性中耳炎で耳の中を切開していたんです。
RSウイルスという強力な細菌です。
体のどこかからウイルスが入り、耳と鼻は繋がっているので、そのウイルスが鼻→耳に移り、悪さをしたので膿ができてしまって中耳炎になってしまったようでした。

今現在もそうなんですが、耳は滲出性中耳炎というもので、中耳の中に水が溜まっているため、耳鼻に関しては気が抜けません。

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別記事で書きますが、その頃をきっかけに今でも週１、２回は欠かさず通っています。
ですから、この初回の熱性けいれんの原因となった発熱も、中耳炎が起こったと医師には言われました。

赤ちゃんは顔が小さい分、鼻と耳も距離が近い為、中耳炎になりやすいというのは有名な話です。

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ダイアップとは　副作用が強い？

先ほどから名前が出てきているダイアップですが、ではそのダイアップとはどんなものなのか、
詳しく見ていきたいと思います☆
このお薬のおかげでうちの息子はだいぶ救われましたので、ダイアップ様様です♡

ダイアップとは
　ベンゾジアゼピン系抗てんかん薬
　脳内のベンゾジアゼピン受容体に作用し神経の興奮を抑制することで、てんかんなどによるけいれん発作などの症状を抑える薬

【効果効能】
小児に対して次の目的に用いる：熱性痙攣及びてんかんの痙攣発作の改善。

【用法・用量】
小児にジアゼパムとして1回0.4～0.5mg/kgを1日1～2回、直腸内に挿入する。なお、症状に応じて適宜増減するが、1日1mg/kgを超えないようにする。

参照元：日経BP社　日経メディカル Online より

https://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/drugdic/prd/11/1124701J3025.html

熱性けいれんを起こすと、２４時間以内に再度けいれんを起こすことがほとんどだそうで、
２４時間薬の血中濃度を維持するために８時間後に再度使用する必要があります。
その後の追加の投与はありません。

※挿入後、8時間後に再度挿入することで効果持続が可能になるため、一度の使用で２錠セットになる。著しく熱が下がって安心できそうな場合は２回目は不要になることもある
確かにダイアップを投与した時は、一度もけいれんを起こしません。
が！ちょっと問題が…

それは「副作用」。。。

ダイアップのメカニズムは、けいれんを起こさせないように
「神経を麻痺（乱暴な言い方をすると、脳をバカにする感じ）」させます。
その為、意識が朦朧としたり、逆にハイテンションになっておかしくなったり、目がとろーんとしたり、足元がフラフラにな理、どこかに頭をぶつけて怪我に繋がる危険性もあります。

現に息子も、フラフラしながら歩いて（しかも歩き始め前後の頃なので）、何度か怪我をしそうになって危ないことがありました。

あとは、親の私たちがハイテンションな息子に付き合わされて、えらい目に遭いました。夜中だったんですがこちらがもう眠たくて仕方ないのに、息子の目はギラギラ。
興奮しているので、歯で私たちの腕を噛んできたりして、怖かったです。

目がとろ〜ん・フラフラ状態は未だ起こりますが、変に興奮することは最近は無くなりました。2歳くらいから気にならなくなりましたね。やはり強くなってきたからでしょうか。

ダイアップへの理解と取り扱い

ダイアップの副作用のことで、我々夫婦でたくさん話し合いました。もちろん主治医にも意見を仰ぎながら。
かなり強い薬であることは明白でしたので、かえって息子のことが心配になり、葛藤したものです。

息子はあと半年で4歳。体が丈夫になるにつれダイアップの副作用は小さくなってきましたが、乳児の間は心配になるものです。

医師からは３７.５℃以上熱が出たらダイアップを使いよう指示されていたので、気が付ける時は何とか発作せずに対処できました。
（ガイドラインでは必ずしもこの通りではありません。あくまでのうちの息子の体質や環境等を考慮した上で主治医の指示した判断になります）
しかし出先だったり、親戚家族などで集まってワイワイやっている時は気付くのが遅くなってしまい、結果けいれんを起こさせてしまうという事がありました😭

もしくは、熱を測ることにも慣れてないので、検温している最中も間に合わず起こしてしまったり、
「３７.４℃だけど、挿れるべき？もうちょっと待ってみる？どうしよう！」
とまごまごしているうちに起こしてしまったり。そういうことが沢山ありました。

それでもやっぱり頼みの綱

3歳半時点で８、９回熱性けいれんを起こしてきましたが、この数字を”多い”と思われるかもしれません。ですが、もしダイアップを使っていなかったらと考えると、だいぶ抑えられてきたと思っています。
経験がある人は分かるかもしれませんが、慣れないうちは、見定めがまだ分からないので、その分対処も遅くなってしまうのです。

将来後遺症みたいなものが出たらどうしよう、と言う思いがどうしても頭のどこかにあり、そのため迷ってしまっていましたが
主治医の話を聞きつつ夫婦での話し合いを重ね、やっと答えが出たんです。
”副作用や先のことよりもまず、「けいれんを起こさない」ことが最優先”と。

ですから、外出する際は、どんなに近くであってもダイアップを持ち歩こう、と主人と決めています。
また、だんだんと兆候がつかめるようになって、異変に気付いたらすぐ横に寝かせる、とかダイアップをすぐ入れらるようにオムツを脱がす＆ダイアップを取ってくる、といったように即座に行動と判断が取れるようになってきました。

参考までに、夫婦で決めたルールを載せておきますね😇

👆２０１８年３月初旬に久しぶりに起こした熱性けいれんの様子（分かりづらくてすみません）
大きな公園で思いっきり動き回って元気に遊んでいる最中のことでした。急に動きがピタッと止まり、動かなくなってしまったので、私がすぐおかしいと感じ駆け寄り、すぐ家に連れ帰ってきて、マンションのエントランスのソファで挿入しようとしましたが、間に合わず発動してしまったのです（ ｉ _ ｉ ）

さいごに

いかがでしたか？熱性けいれんの基本をご理解頂けたでしょうか。
今回の話はあくまで個人の体験に基づいた話ですので、心配な場合や不安な点があれば、直接信頼できるお医者様にご相談下さいね。

うちもまだまだ気が抜けないとは思いますが、少しずつ好転してきているのは事実です。ひどい時は、入院をしたり、はたまた別の感染症にかかって辛い目にあったり、もう色々ありました。そういったエピソードは、別の機会にお話したいと思います。

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最後までお読み頂き、ありがとうございました。